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Menino de 3 anos é o 1° a testar terapia genética para síndrome rara

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Uma técnica de terapia genética desenvolvida ao longo de uma década por pesquisadores da Universidade de Manchester, no Reino Unido, começa a mostrar resultados promissores para a síndrome de Hunter. O primeiro paciente a passar pelo procedimento é Oliver Chu, de 3 anos, tratado no início do ano no Royal Manchester Children’s Hospital.

Síndrome de Hunter

  • A síndrome de Hunter, também chamada de mucopolissacaridose tipo II, é uma doença hereditária grave.
  • A condição impede que o organismo produza uma enzima essencial para a quebra de moléculas complexas de açúcar.
  • Sem essa enzima, essas substâncias se acumulam em tecidos e órgãos, provocando rigidez articular, perda auditiva, alterações respiratórias e cardíacas e um comprometimento cognitivo que avança com o tempo.
  • Ela afeta principalmente meninos e provoca danos progressivos em órgãos e no cérebro.
  • A expectativa de vida costuma ficar entre 10 e 20 anos.

O único tratamento disponível atualmente é o Elaprase, uma reposição enzimática semanal que dura horas e precisa ser mantida por toda a vida. O medicamento melhora a função de órgãos e a mobilidade, mas não evita a deterioração cognitiva, uma das partes mais devastadoras da doença.

Novo tratamento

A equipe de Manchester testa uma forma de editar o gene defeituoso diretamente nas células-tronco da criança. As células são retiradas do paciente, corrigidas em laboratório e devolvidas ao organismo. Com o gene reparado, as células passam a produzir grandes quantidades da enzima ausente e conseguem chegar até o cérebro.

Segundo o professor Rob Wynn, um dos líderes clínicos do estudo e especialista em transplante pediátrico de medula, essa estratégia representa uma evolução importante em relação aos transplantes tradicionais.

Em comunicado, ele explica que procedimentos anteriores dependiam de doadores e ofereciam apenas a quantidade de enzimas presente no sangue do próprio doador. A terapia genética, por outro lado, utiliza células da própria criança e permite níveis muito mais altos da enzima necessária.

Primeiros resultados em Oliver

Oliver recebeu o tratamento experimental em fevereiro. Após a cirurgia, passou por um período de recuperação e já não precisa das infusões semanais de Elaprase.

Exames mostram que o corpo do menino produz níveis elevados da enzima que antes era praticamente inexistente, um sinal considerado extremamente promissor pela equipe científica.

O professor Simon Jones, que acompanha crianças com doenças metabólicas hereditárias há mais de 20 anos, afirma que raramente vê avanços tão significativos na área. Ele acredita que a técnica pode beneficiar outras doenças genéticas com mecanismos parecidos, oferecendo uma perspectiva diferente para famílias que convivem com condições raras e progressivas.

A experiência de Oliver também foi marcada por decisões difíceis. A família vive na Califórnia, nos Estados Unidos, e precisou se dividir para que o menino pudesse participar do estudo no Reino Unido.

O irmão mais velho, Skyler, de 5 anos, também tem a síndrome, mas não pôde fazer o mesmo tratamento por já estar em um estágio mais avançado da doença. Ele participa de outro estudo nos Estados Unidos.

Segundo os pais, Ricky e Jingru, a decisão de atravessar o oceano foi motivada pela esperança de interromper a evolução da doença enquanto ainda havia tempo.

Eles contam ter visto mudanças importantes no desenvolvimento físico e cognitivo do filho desde o transplante e acreditam que o procedimento oferece a ele a chance de ter uma vida mais próxima do normal.

Próximos passos da pesquisa

Ollie é o primeiro de cinco jovens pacientes que participarão do estudo clínico. A pesquisa é financiada pela Universidade de Manchester e pela organização de pesquisa médica LifeArc, com apoio de centros especializados no Reino Unido.

As células modificadas passam por etapas de manipulação genética em laboratórios dedicados, incluindo unidades da Universidade de Edimburgo e do Great Ormond Street Hospital.

Um dos responsáveis pelo desenvolvimento da técnica, o professor Brian Bigger, explica que a terapia inclui uma pequena modificação adicional na enzima produzida pelas células corrigidas.

Essa mudança ajuda a enzima a atravessar a barreira hematoencefálica, alcançando o cérebro com mais eficácia e atacando o acúmulo de açúcares que causa o prejuízo cognitivo nas crianças com a forma mais grave da síndrome de Hunter.

O pesquisador acredita que, se os próximos pacientes responderem tão bem quanto Oliver, a terapia poderá se tornar uma alternativa real para crianças diagnosticadas precocemente.

Fonte: Metrópoles

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Caixa começa a pagar parcelas do Bolsa Família

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A Caixa Econômica Federal começa a pagar a parcela de janeiro do Bolsa Família. Recebem nesta segunda-feira (19) os beneficiários com Número de Inscrição Social (NIS) de final 1. Ao todo cerca de 18,8 milhões de famílias receberão o benefício neste mês.

Os beneficiários de nove estados receberão o crédito nesta segunda, independentemente do número final do NIS. O pagamento unificado beneficia localidades em situação de emergência ou em estado de calamidade pública nos seguintes estados: Amazonas, Bahia, Paraná, Piauí, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Roraima, Santa Catarina e Sergipe.

O valor mínimo corresponde a R$ 600. Além do benefício mínimo, há o pagamento de três adicionais. O Benefício Variável Familiar Nutriz paga seis parcelas de R$ 50 a mães de bebês de até seis meses de idade, para garantir a alimentação da criança. O Bolsa Família também paga um acréscimo de R$ 50 a famílias com gestantes e filhos de 7 a 18 anos e outro, de R$ 150, a famílias com crianças de até 6 anos.

No modelo tradicional do Bolsa Família, o pagamento ocorre nos últimos dez dias úteis de cada mês. O beneficiário poderá consultar informações sobre as datas de pagamento, o valor do benefício e a composição das parcelas no aplicativo Caixa Tem, usado para acompanhar as contas poupança digitais do banco.

Além do benefício integral, cerca de 2 milhões de famílias estão na regra de proteção em novembro. Em vigor desde junho de 2023, essa regra permite que famílias cujos membros consigam emprego e melhorem a renda recebam 50% do benefício a que teriam direito por até dois anos, desde que cada integrante receba o equivalente a até meio salário mínimo.

Desde junho do ano passado, o tempo de permanência na regra de proteção foi reduzido de dois para um ano. No entanto, quem entrou na regra até maio de 2025 continua a receber metade do benefício por dois anos.

Desde 2024, os beneficiários do Bolsa Família não têm mais o desconto do Seguro Defeso. A mudança foi estabelecida pela Lei 14.601/2023, que resgatou o Programa Bolsa Família (PBF). O Seguro Defeso é pago a pessoas que sobrevivem exclusivamente da pesca artesanal e que não podem exercer a atividade durante o período da piracema (reprodução dos peixes).

Auxílio Gás

Neste mês, não haverá o pagamento do Auxílio Gás, que beneficia famílias cadastradas no CadÚnico. Como o benefício só é pago a cada dois meses, o pagamento voltará em fevereiro.

Só pode receber o Auxílio Gás quem está incluído no CadÚnico e tenha pelo menos um membro da família que receba o Benefício de Prestação Continuada (BPC). A lei que criou o programa definiu que a mulher responsável pela família terá preferência, assim como mulheres vítimas de violência doméstica.

Calendário do Bolsa Família de 2026

Arte EBC

Agência Brasil

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Renovação automática de CNH beneficia 300 mil na primeira semana; entenda

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Programa de renovação automática da Carteira Nacional de Habilitação (CNH) regulamentado pela Medida Provisória 1327/2025 beneficiou 323.459 condutores na primeira semana de validade, informa o Ministério dos Transportes. A medida inclui aqueles que estão no Registro Nacional Positivo de Condutores (RNPC) e economizou R$ 226 milhões, que seriam pagos em taxas, exames e custos administrativos. 

A maior parte dos beneficiados são motoristas com a CNH de categoria B, exclusiva para carros, com 52% de renovações automáticas. Condutores com a licença AB, que permite dirigir carros e motocicletas, foram 45% dos beneficiados e aqueles que dirigem somente motocicletas (categoria A) somaram 3% das renovações automáticas. Os demais são condutores profissionais (categorias C e D).

Para fazer parte do Registro Nacional Positivo de Condutores (RNPC) o condutor não pode ter tido registro de infrações de trânsito nos últimos 12 meses e deve realizar o cadastro no aplicativo  por meio do aplicativo Carteira Digital de Trânsito (CDT) ou no Portal de Serviços da Secretaria Nacional de Trânsito (Senatran). Lembrando que a CNH de quem tem menos de 50 anos precisa ser renovada a cada dez anos, atualmente.

Quem não pode renovar

Alguns grupos de motoristas não terão direito ao processo automático e devem continuar procurando os Detrans estaduais. É o caso de motoristas com 70 anos ou mais, que precisam renovar o documento a cada três anos. Também é o caso daqueles que tiveram a validade da CNH reduzida por recomendação médica, em casos de doenças progressivas ou condições que demandem acompanhamento contínuo de saúde, além daqueles com o documento vencido há mais de 30 dias.

Para os motoristas com mais de 50 anos, que precisam renovar a CNH a cada 5 anos, o processo automático será permitido uma única vez. 

Por Agência Brasil

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Inscrições do Sisu 2026, com mais de 274 mil vagas em universidades públicas, começam nesta segunda-feira

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As inscrições para a edição de 2026 do Sistema de Seleção Unificada (Sisu) começarão nesta segunda-feira (19) e poderão ser feitas até as 23 horas e 59 minutos de sexta-feira (23), no horário de Brasília.

O Sisu é o processo seletivo para ingresso em cursos de graduação gratuitos em instituições públicas de educação superior em todo o país.

A novidade desta edição é que o Sisu passará a considerar o resultado das três edições mais recentes do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) — 2023, 2024 e 2025 ─ para acesso às vagas ofertadas pelas instituições públicas participantes.

As regras e o cronograma oficial do Sisu 2026 foram publicados pelo Ministério da Educação (MEC) no Edital nº 29/2025.

Inscrições

Os candidatos devem se inscrever pela internet, exclusivamente por meio do Portal Único de Acesso ao Ensino Superior, na aba do Sisu. A pessoa interessada poderá se inscrever em até duas opções de cursos superiores. O Ministério da Educação (MEC) alerta que não há cobrança de taxa de inscrição dos candidatos.

Esta edição do Sisu terá somente uma etapa de inscrição. Dessa forma, os inscritos concorrerão, em um único processo seletivo, às vagas disponibilizadas para todo o ano letivo (primeiro e segundo semestres) pelas universidades públicas.

Ao se inscrever, o candidato deverá, obrigatoriamente, preencher também o cadastro socioeconômico disponível.

Vagas

São mais de 274,8 mil vagas em 7.388 cursos, oferecidos por 136 instituições, em 587 municípios do país.

Com isso, a edição de 2026 é considerada a maior da história do Sisu em quantidade de instituições participantes, tanto para o primeiro quanto para o segundo semestre de 2026.

Entre as 274 mil vagas disponibilizadas, mais de 73 mil são para cursos de licenciaturas presenciais. Os estudantes que optarem por esses cursos poderão se inscrever no Pé-de-Meia Licenciaturas. A iniciativa do Ministério da Educação (MEC) garante um incentivo financeiro mensal no valor de R$ 1.050.

O MEC avisa que é de responsabilidade do candidato verificar previamente essa informação antes de realizar a inscrição no Sisu 2026, não sendo possível a escolha do semestre de ingresso, o qual será definido de acordo com a nota do candidato.

Ações afirmativas

O Sisu considera diferentes modalidades de concorrência, que levam em conta o perfil socioeconômico dos candidatos, de acordo com a Lei de Cotas (nº 12.711/2012) e a Lei nº 14.945/2024, e também de acordo com as ações afirmativas definidas em cada instituição.

No momento da inscrição, caso possua o perfil para concorrer a essas vagas, os candidatos pretos, pardos, indígenas e quilombolas e pessoas com deficiência (PCD), bem como daqueles que tenham cursado integralmente o ensino médio ou fundamental em escola pública deverão, obrigatoriamente, indicar as modalidades de reserva de vagas às quais desejam concorrer.

Será permitida a opção por apenas uma ação afirmativa do tipo bônus e uma ação afirmativa do tipo reserva de vagas.

A oferta de vagas reservadas ocorre somente após a etapa de classificação e observa a proporção de estudantes de escolas públicas, de baixa renda, com deficiência, pretos, pardos, indígenas e quilombolas.

Seleção

Todos os candidatos inscritos no Sisu 2026 serão classificados com base no desempenho obtido nas edições do Enem dos anos de 2023, 2024 ou 2025.

Caso o candidato tenha participado de uma ou mais edições do Enem, o sistema de inscrição do Sisu selecionará automaticamente a melhor nota média ponderada das edições do Enem, levando em conta ações afirmativas e a opção de curso.

Porém, é preciso que o participante tenha tirado nota superior a zero na redação e não tenha sido treineiro (estudante que não terminou o ensino médio e faz o exame para fins de autoavaliação).

O MEC explica que, em caso de empate no uso das médias ponderadas, será considerada a edição do Enem em que obteve a maior nota em uma das disciplinas que têm maior peso para o curso escolhido e conforme a ordem de prioridade.

Resultado

O resultado da chamada regular será divulgado no dia 29 de janeiro de 2026.

Todos os estudantes selecionados dentro das vagas disponíveis, tanto na chamada regular quanto por meio da lista de espera, deverão realizar a matrícula na instituição a partir de 2 de fevereiro.

O candidato que não for selecionado na chamada regular poderá manifestar interesse em participar da lista de espera no período de 29 de janeiro a 2 de fevereiro, também pelo Portal Único de Acesso ao Ensino Superior na aba do Sisu.

A lista de espera poderá ser usada pelas instituições de educação superior participantes, durante todo o ano, para preenchimento das vagas eventualmente não ocupadas na chamada regular.

Saiba mais sobre o Sisu aqui. A central de atendimento do MEC funciona no telefone: 0800-616161. 

Agência Brasil

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